ELA, objetivo común

 

El recuerdo del portero Juan Carlos Unzúe, que militó en el Tenerife a finales de los años noventa, y el conmovedor testimonio que ayer tarde dejaba el alcalde de La Roda y senador por Albacete, Juan Ramón Amores, en un programa televisivo, agitó la procelosa evolución sociopolítica de la esclerosis lateral amiotrófica, popular ELA, una enfermedad neurológica  degenerativa que afecta a la vía piramidal a lo largo de su primera y segunda neuronas motoras. La supervivencia al diagnóstico ronda el 20% a los 3-5 años. No existe en la actualidad tratamiento curativo para ella, si bien se encuentran en investigación y desarrollo nuevas opciones terapéuticas. Como contrapartida, han sido muchos los fármacos investigados y muchas veces puestos en práctica que no han demostrado eficacia terapéutica.

Esto determina que el diagnóstico de la enfermedad implique un abordaje multidisciplinar que apunta principalmente a proporcionar un bienestar adecuado a cada una de las complicaciones de su evolución.

Un equipo de científicos e investigadores de la universidad de Buenos Aires (Argentina) ha publicado un interesantísimo trabajo en el que describe la sintomatología más frecuentemente desarrollada por el paciente y sus opciones de tratamiento, considerando la bibliografía nacional e internacional manejada así como la experiencia acumulada en investigaciones en sus respectivos departamentos como determinantes. Se concluye que debilidad muscular, sialorrea, secreciones bronquiales, afección seudobulbar, calambres, espasticidad, insuficiencia respiratoria, edema de miembros inferiores, depresión y disfagia son factores que caracterizan la evolución de la enfermedad. Amenaza la autonomía motora, la comunicación oral, la deglución y la respiración, aunque se mantienen intactos los sentidos, el intelecto y los músculos de los ojos. El paciente necesita cada vez más ayuda para realizar las actividades de la vida diaria, volviéndose más dependiente. El término esclerosis lateral amiotrófica lo utiliza Charcot por primera vez en 1874 y desde esas fechas la ELA se conoce universalmente con el epónimo de enfermedad de Charcot. El diagnóstico de la enfermedad es principalmente clínico y también electrofisiológico.

No ha habido suerte hasta ahora en España en las alternativas y tratamientos que deben prescribirse. Desgraciadamente, la controversia política se ha adueñado también de aquellos representantes públicos que quieren legislar para marcar un camino respetuoso con la ciencia y hasta ayer mismo, en el Congreso de los Diputados, podían palparse las diferencias, los distintos enfoques con que los grupos pàrlamentarios  pretenden avanzar al encuentro de esas alternativas. En nuestro país padecen la enfermedad entre cuatro mil y cuatro mil quinientas personas. El proyecto de Ley –“esta enfermedad no tiene ideología, la norma es imparable”, ha declarado el senador socialista albaceteño, Juan Ramón Amores- sobre el que se trabaja, está basado en cuatro pilares concebidos para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas. En resumen, el reconocimiento del 33 % de grado de discapacidad desde el diagnóstico, lo cual permite a los pacientes acceder a beneficios y recursos específicos desde el momento en que se les diagnostica la enfermedad; la atención preferente con recursos técnicos y humanos especializados, lo cual garantiza que los pacientes cuenten con el apoyo necesario para enfrentar los desafíos de la ELA; la posibilidad de acogerse al bono social eléctrico, aplicable en casos avanzados en los que se requiere el uso de ventilación mecánica; y, finalmente, el establecimiento de un servicio domiciliario de atención fisioterapéutica y especializada durante las veinticuatro horas del día, orientado a asegurar el acceso contínuo a la atención necesaria.